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健康报、大众日报头版报道我省启动罕见病例信息登记工作

 

发布时间:2017-3-9 8:41:12  阅读:857 来源:山东省医学科学院

       2017年2月26日,山东省罕见疾病防治协会、山东省医学会罕见病分会、山东省医药生物技术研究中心、山东省医学科学院、山东省卫生与计划生育委员会在济南联合召开山东省启动罕见病例信息登记工作启动会,率先在全国启动罕见病例登记工作。罕见病例信息登记是罕见病防治的基础性工作,是国际通行做法。在全国率先开展罕见病例信息登记,是山东省罕见病防治工作的又一创新举措,对推动全省乃至全国的罕见病防治工作将产生积极作用。
       罕见病的防治工作重点在建立机制、促进保障和加强宣传教育。山东省在全国率先启动罕见病例信息登记工作,将三者有机结合起来,不仅能更好地落实国家有关罕见病的预防和治疗政策,进一步统筹指导、开展全省罕见病防治工作,而且能够为更多的罕见病症患者提供必需、适用的诊疗,引导全社会更加关心关爱罕见病症患者。因此,这项工作得到了国家、省级媒体的极大关注,从不同角度进行了全方位报道。新华社刊发了通稿,健康报、大众日报等媒体在头版刊登了消息,山东卫视在全省新闻联播中进行了专题报道,科技日报也在重要版面做了详细报道,齐鲁晚报采写了整版深度报道,其他还有新华网、人民网、大众网、中国网、中国广播网、鲁网等多家网站进行了转载,新锐大众、齐鲁壹点等新媒体也通过微信客户端给予发布,在社会上引起了强烈反响,得到了广泛认可和赞誉。(山东省罕见病防治协会)

健康报     http://szb.jkb.com.cn/jkbpaper/html/2017-02/28/content_176590.htm

大众日报    http://paper.dzwww.com/dzrb/content/20170302/Page01NU.htm

新锐大众
1、http://mp.weixin.qq.com/s/TaUCyJtnK2Fxp63SCIoOZA
2、http://respub.xrdz.dzng.com/content/201703/02/c238060.html?from=singlemessage
3、http://respub.xrdz.dzng.com/content/201703/03/c238051.html?from=singlemessage

科技日报    http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2017-02/27/content_363088.htm?div=-1&from=singlemessage

山东新闻联播    http://v.iqilu.com/sdws/sdxwlb/2017/0226/4404919.html?from=timeline

新华社    http://news.xinhuanet.com/health/2017-02/27/c_1120532447.htm?from=timeline

齐鲁晚报
1、http://epaper.qlwb.com.cn/qlwb/content/20170228/PageA06TB.htm
2、http://epaper.qlwb.com.cn/qlwb/content/20170228/PageB02TB.htm

齐鲁壹点    http://www.ql1d.com/news/show/source/app/id/2539591.html?from=singlemessage

 

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